La sindrome del dolore vescicale, detta anche cistite interstiziale è una condizione cronica caratterizzata da sintomi di dolore percepiti come emanati dalla vescica, associati a urgenza / frequenza urinaria in assenza di altre eziologie identificate per i sintomi.

La sindrome del dolore vescicale colpisce più donne che uomini. Non esiste una cura, ma esiste un trattamento per alleviare i sintomi, compreso il dolore. A volte i sintomi migliorano senza trattamento.

Cistite interstiziale e conseguenze

I sintomi del dolore vescicale hanno diverse intensità e possono influire influire sulla salute di una donna nel seguente modo:

• mancanza di sonno di alta qualità: le donne con sintomi gravi potrebbero alzarsi durante la notte per urinare. Il sonno interrotto può portare a estrema stanchezza e talvolta depressione

• depressione. vivere con una condizione di dolore cronico aumenta il rischio di depressione

• dolore durante il sesso: molte donne con sindrome del dolore alla vescica riferiscono dolore durante il sesso. Ciò può far sorgere la preoccupazione che le relazioni saranno messe a repentaglio se si evita l’intimità sessuale.

Gli studi dimostrano che le donne con sindrome del dolore alla vescica possono anche avere problemi con l’eccitazione sessuale, la secchezza vaginale e il raggiungimento dell’orgasmo.

Conseguenze psicologiche e difficoltà di diagnosi: come impattano?

Spesso ciò che aggrava la situazione è che la diagnosi viene ulteriormente ritardata dall’idea errata che i sintomi abbiano un’origine psicologica.

McCormick e Vinson nelle loro ricerche hanno scoperto che le pazienti con cistite interstiziale erano portate a credere che i loro sintomi fossero il risultato di disturbi psicologici.

Questa attribuzione diminuisce la legittimità del dolore sperimentato e aggiunge il peso di un’etichetta psicologica, che colpisce il senso di integrità dell’individuo.

I rapporti pubblicati in seguito ad altre ricerche, evidenziano le conseguenze negative che la mancanza di una diagnosi accurata può avere su un individuo.

Draucker ha suggerito che la mancanza di una diagnosi accurata limita la gamma di strategie di coping disponibili per i pazienti.

Inoltre incide sulla bassa autostima, la colpa e la sensazione di essere fuori controllo.

Lo studioso sostiene che senza una diagnosi accurata, i pazienti non sono in grado di fare previsioni sull’impatto della malattia, rendendo difficile il controllo della situazione.

Senza diagnosi, la ricerca di informazioni è bloccata, il che impedisce l’adattamento cognitivo e l’opportunità di acquisire un senso di padronanza e controllo sulla situazione.

La perdita di un senso di integrità fisica, unita a un dolore a volte paralizzante, può portare le persone a sentirsi persa, specie nella misura in cui non risulta più capace di fare ciò che faceva prima della malattia.

Come aiutare quindi chi soffre di cistite interstiziale?

La valutazione e il supporto psicologico sono vitali per promuovere un approccio a 360° alla gestione della patologia cronica.

Dal punto di vista di un paziente può essere particolarmente rassicurante sapere che esiste una vasta gamma di trattamenti disponibili sia medici che psicologici.

Tali strategie includono tecniche comportamentali cognitive, come:

• ristrutturazione cognitiva e tecniche di problem solving e apprendimento di strategie di coping funzionali;
• accettazione e auto compassione;
• tecniche di distrazione ;
• strategie per alleviare il dolore come esercizi di rilassamento e mindfulness.

Tutte queste modalità hanno come obiettivo di rendere consentire al paziente di diventare un partecipante più attivo nella cura, oltre a facilitare i sentimenti di speranza per il futuro, una componente psicologica fondamentale nell’affrontare e sopravvivere a qualsiasi malattia grave.

Fonti: – Facilitating a conceptual shift: psychological consequences of interstitial cystitis – Coping with a difficult‐to‐diagnose illness: The example of interstitial cystitis – Claire Burke Draucker PhD -https://www.womenshealth.gov/files/documents/fact-sheet-bladder-pain.pdf

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“Il dolore è ancor più dolore se tace” G. Pascoli

Solitamente nell’immaginario si pensa che il dolore debba avere una manifestazione esterna ben visibile per esistere.

Quando parliamo di endometriosi oltre al dolore fisico che la donna sperimenta è presente anche un dolore a livello psicologico.

Molte donne riportano storie in cui hanno lottato per anni con un dolore senza sapere esattamente quale nome avesse, hanno taciuto il dolore e le sue conseguenze per la paura di essere giudicate e non credute.

Quando il dolore viene messo in dubbio:

A volte tu stessa ti sarai trovata a mettere in dubbio il tuo dolore e dal momento in cui l’endometriosi è qualcosa che al di fuori non si vede anche le persone attorno a te vedendoti vestita bene, truccata e vedendoti lavorare pensano che questo dolore non esista.

Ecco perchè l’endometriosi viene anche definita la malattia invisibile, questo non significa che non esista.

Nella misura in cui sperimenti dolore, quel dolore esiste e occorre legittimare questo stato.

Ecco che allora il dolore che provi a livello fisico si ripercuote pesantemente nella tua vita in tutti gli ambiti, il lavoro, la famiglia, le relazioni sociali, le relazioni di coppia, il tempo libero..

Fattori di stress che concorrono ad aumentare la percezione del dolore:

Secondo uno studio del Clinical Journal of Pain, i principali fattori di stress e le preoccupazioni delle donne con endometriosi sono:

1- l’esperienza del dolore acuto,

2- la paura persistente del suo verificarsi,

3- la sua imprevedibilità

4- difficoltà nel controllare il dolore.

Un altro fattore che incide sul dolore psicologico è l’accettazione della diagnosi che spesso tarda ad arrivare oppure arriva come un fulmine a ciel sereno.

Il dolore che deriva da tutto questo è legato al fatto di non sentirsi compresi dagli altri.

Diverse donne infatti non riescono a spiegare a famigliari, partner e amici la propria condizione.

Recenti ricerche affermano che alcune componenti psicologiche concorrono ad aggravare la percezione del dolore (che esiste a prescindere) in caso di endometriosi.

Proprio per tale ragione, oltre all’attenzione che viene indubbiamente posta sul piano medico, occorre concentrarsi di pari passo anche sul piano psicologico.

E’ necessario quindi intervenire sulla sofferenza, sulle credenze legate alla patologia e sulle limitazioni che questa impone alla vita della donna.

Ho parlato di endometriosi in questo articolo. 

Se invece desideri ricevere maggiori informazioni su un percorso online o in presenza puoi contattarmi.

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